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自闭症患者的父母建立一个护理站,为他们的未来找到一个家

自闭症儿童的母亲的“闭眼项目”

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张磊个人资料图片

执笔:中国青年报·中青在线见习记者 尹海月

文稿编辑:蒋韡薇

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“抽,结,啊......”20岁的郝明对母亲张磊说。她收集了这些画作,去了她的母亲,亲吻了张磊的耳朵,亲吻和亲吻。后来,她戴上了自己的祝福项链,微笑着来回嬉戏。

时间是下午5点。张磊意识到她应该回家。这么多年,当女儿到达时,她必须做出商定的事情。这也是大多数自闭症患者的习惯,总是以严格的方式重复同样的事情。

张磊习惯于按照女儿的生活轨迹生活。 20年来,她几乎成了女儿的影子。从她得知女儿郝明是一名自闭症患者的那天起,她的生活一直围绕着她的女儿。她的女儿去了培智学校,她陪着她;毕业后,她跟随职业康复站;现在她的女儿已经20岁了,她已成为一名残疾教练。

张磊也有一个雄心勃勃的计划来完成她的生活,称为“闭眼项目”。——她今年45岁。她希望在离开这个世界之前为女儿创造一个安全舒适的环境,并让女儿掌握更多。生存技能。

为了实现这一目标,她和几位自闭症患者的父母成立了“爱之智弱智家庭互助协会”(以下简称“恋爱之舟”),这里有近百户自闭症患者聚集在一起。她希望更多自闭症患者的父母能够走出困境,让更多自闭症患者离开家园,最终与正常人一样过上同样的生活。

虽然许多父母仍然留在第一步——是困扰孩子患有自闭症,但张磊认为,父母可以在爱情大家庭中相互温暖,慢慢摆脱阴霾。她理解每个父母的无助和痛苦,因为她是一步一步来的。

当她第一次得知自己的女儿患有孤独症并且一生都无法治愈时,张磊突然晕倒了。那是她一生中最难的部分。她双手抱着女儿的脸,让她一遍又一遍地叫她妈妈,但女儿的眼睛只是看着别处,不稳定,就像一个没有生命的娃娃。

她抱着枕头哭,不敢让她的同事知道女儿的存在,也不敢参加任何有关孩子的话题。同事们讨论了孩子上幼儿园的地方,她没有说什么,因为她的孩子无法上学。在最极端的情况下,她甚至想过带她吃药并整理一下。

每个自闭症父母都必须真正接受您的孩子心脏病患者的自闭症。对于张磊来说,转折点发生在她女儿5岁的时候。那时,张磊没有辞职,肖昊明白天与奶奶住在一起。有一天,张磊下班回家。肖浩明带着母亲去了沙发,然后去了冰箱,为夏天的热量喝了一盒饮料。这一事件改变了张磊对自闭症儿童的看法。 “他们情绪化,但有认知障碍。”直到现在,当郝明和他的母亲在一起时,他们每隔几分钟便走到张磊身边。亲吻母亲的耳朵。

2004年,张磊将女儿送到特殊儿童和青少年义务教育培训学校。与普通学校不同的是,孩子们学习基本的生活技能,比如如何去食堂吃饭,如何领取自己的杯子,如何上厕所等,老师反复教导和重复培训。

这时,张磊发现女儿开始有语言能力,她可以跟着老师看文字,还可以根据自己的需要吐出几句话,在老师的康复教育下,这种成长更加明显。张磊看到希望并立即辞职。她意识到这是女儿成长的关键节点,应该帮助她。

在女儿九年义务教育期间,她的丈夫有责任赚钱养家,张磊负责陪伴她。慢慢地,她发现女儿对绘画感兴趣,张磊与老师合作,??专注于培养女儿画画。学校的画布用完了。她立即??买了它,第二天就送到了学校。 “不要考虑别人对我的孩子做了什么,你想为这个孩子做些什么。”

女儿毕业于培智学校后,她将她送到北京市通州区永顺镇残疾人家中的职业康复中心。早上的康复训练和下午的母亲是郝明的日常生活。职业康复站没有同伴。郝明的生活单调乏味。大多数时候,她都在画画。

为了丰富女儿的生活,张磊决定与其他几个自闭症患者家庭一起组织活动,聚在一起玩耍,这样就建立了爱情之舟。

这个基层群体已成为自闭症患者父母“赶上热身”的基地。每个月,Love Boat都会组织不同类型的活动,并邀请感兴趣的家庭加入。登山,素描,挖花生,制作饺子......活动让孩子们在相对宽松的环境中玩耍,而总是处于紧张状态的父母可以放松身心。

刘志宽(化名)是该组织中为数不多的男性父母之一。在加入爱之前,他没有微信。由于他的自闭症儿子的存在,他放弃了最初付出的工作,同时放弃了与外界的一切沟通。一位朋友打电话问儿子,他总是回答,并迅速改变话题。

我的儿子喜欢拍照,广告牌,人物和无休止的拍摄。 “两个硬盘已满,相机坏了。”有这样一个患有自闭症的孩子曾经让他觉得“很有希望”。他儿子的一些“坏习惯”使他头疼。他不敢带儿子坐地铁和公共汽车,担心他会被别人反感。有时,他的儿子过度兴奋,他会拍他,拧他,他会砰地一声撞墙,发泄他的情绪。看到他儿子的自残,他真的很生气,他会“砍掉他两个人”。

当他最难的时候,他迫不及待想离开家。张磊记得,当他第一次见到刘志宽时,他的整个人状态都很糟糕。 “现在太过分了。”因为“同样的病”,刘志宽可以在爱情的船上放松。周二晚上,张磊将邀请一位经验丰富的家长分享WeChat Love Boat小组的育儿经历。不邀请专业教师离线教学。随着交流的不断增加,刘志宽开始思考自己的教育方法,“善于发现孩子们的亮点”。如今,他已成为爱情船的“骨干父母”,帮助张磊一起组织和策划活动。

张磊鼓励父母积极看待有自闭症儿童的事实。如果他们有困难,他们可以首先“找到组织”。由于她的自闭症女儿而成为青少年的父母想要切断她的子宫并谈论张磊。 “这特别不人道,症状也没有治愈。”张磊告诉他,子宫切除术会损害孩子的健康。父母终于说服并放弃了这个主意。

自闭症家庭需要面对的问题是他们的一生。康复,学校,青春期和就业只是最大的障碍之一。父母最担心的是最后的生死。 “如果孩子们老了怎么办?当我们离开时我们该怎么办?”

一位患有自闭症患者的母亲得了癌症,并得知她没有多少时间。她坚持要离开医院,让她做最后一顿饭。她在吃饭时中毒了。当女儿要吃饭时,她无法忍受。她拦住了女儿,最后无忧无虑地死去。

父母年老,甚至死亡,成为特定家庭最残酷的考验。有些父母仍然需要照顾自闭症儿童,直到他们有一头白发。刘志宽这种场面是最不可接受的。他经常看到一个70-80岁的父亲在公园里,一个50多岁的自闭症儿童。每次他看到它,他都会感到沮丧,因为他看到了自己的未来,他将无法放慢多日。 。

他想要生下第二个孩子。在参加活动时,他偷偷地问了一个喜欢自闭症兄弟的孩子。孩子回答说:“我不喜欢它,其他人说他是个傻瓜。”刘志宽放弃了生第二个孩子的想法。张磊也提出了生第二个孩子的想法,但觉得这对第二个孩子来说不公平。 “他(她)会非常紧张,即使他或她愿意,他(她)的另一半愿意吗?”/P>

在爱的船上,许多家庭只有一个孩子。父母担心他们的老年护理,并担心他们未来的归属感。大多数父母选择将孩子送到福利院,但这并不能保证他们未来的安全和健康。

张磊也一直在思考这个问题。她觉得父母需要改变自己的心态,把“我照顾你”变成“我教你”。

她经常告诉爱情船的两位父母一个非常不同的例子。其中之一,因为母亲教孩子洗衣服,分开被子,吃米饭,生活基本可以照顾好自己。 “手帕一年365天都是白色的。”另一位母亲认为,当她去世时,她可以将儿子送到福利院,这使他无法照顾自己。他整天倾倒垃圾,并在43岁时去世。

“在孩子学会过基本生活之后,父母们就会放松。即使他们无法适应社会,有些人也可以帮助自己。“张磊教女儿洗衣服做饭。 “一个20岁的普通孩子的父母可能不会吃我孩子自己做的食物,但我吃了它。”她很满意。

张磊不希望女儿在福利院度过余生。她的最终目标是让女儿过上普通人的生活,外出工作,吃饭做饭,回家享受家庭生活。

今年,一位充满爱心的人为爱情之舟提供了商务活动的基地。房子上下两层,面积超过300平方米。张磊打算建立一个由自闭症患者家长维护和操作的支持站。该站有两个就业和支持功能。由于很多家长去上班,没有时间接孩子,张磊设想不上班的父母可以同时抚养几个孩子,上班的父母也要支付相应的奖励。下班后,父母可以带孩子回家,或者他们可以选择让孩子在这里待很长时间。

对儿童的长期护理可以在车站完成他们的工作。如果你做饭很好,你可以帮助自助餐厅的厨房。如果你喜欢摄影,你可以成为一名摄影人员。您可以执行简单而简单的任务,例如精加工材料和清洁。电台还可以教他们画画和做手工工作,以创建一个庇护的就业基地。

车站的日常运营和管理是不工作的父母的责任。这不仅可以解决一些家长的就业问题,还可以让更多自闭症儿童做点什么,赚取少量收入。

张磊对车站的未来非常乐观,但依靠她一个人是不够的。爱之船的父母是主力。在这些年里,爱之舟免费组织活动和讲座,以便让父母继续建立信任感,愿意携手共进,为孩子的未来而努力。这听起来有点令人难以置信,但这确实是一个自闭症儿童母亲的宏伟愿景。这将是张磊和所有爱情船的父母一生的方向。

近年来,张磊花在女儿身上的时间越来越少了。每一项活动都要求她找到钱,找到一个场所,并与一个有爱心的公司谈判,但张磊认为所有的努力都是值得的。她看着女儿的照片,从未进入成年期超过100天,谈到女儿的出生,并谈到家人去海南进行自驾游的时间。张磊享受着做母亲的快乐。 “我希望我的女儿像个人一样生活。每个普通人都必须享受她,她必须让她不要来到这个世界。”

资料来源:中国青年报

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